Patients' real-world experience with inflammatory bowel disease: A cross-sectional survey in tertiary care centres from the GETAID group

Creators: Nachury, Maria; Bouhnik, Yoram; Serrero, Mélanie; Filippi, Jerome; Roblin, Xavier; Kirchgesner, Julien; Bouguen, Guillaume; Franchimont, Denis; Savoye, Guillaume; Buisson, Anthony; Louis, Edouard; Nancey, Stéphane; Abitbol, Vered; Reimund, J.-M.; Dewit, Olivier; Vuitton, Lucine; Matthieu, Nicolas; Peyrin-Biroulet, Laurent; Gilletta, Cyrielle; Tadbiri, Sara; Allez, Matthieu; Viennot, Stephanie; Bourreille, Arnaud; Laharie, David; Amiot, Aurelien

Others:: Centre Hospitalier Régional Universitaire [Lille] (CHRU Lille); Service de Gastroentérologie [Hôpital Beaujon] ; Hôpital Beaujon [AP-HP] ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP); Hôpital Nord [CHU - APHM]; CIC - Biotherapie - Marseille ; Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM); Hôpital Pasteur [Nice] (CHU); Université Côte d'Azur (UCA); Centre Hospitalier Universitaire de Saint-Etienne [CHU Saint-Etienne] (CHU ST-E); Service de Gastroentérologie et nutrition [CHU Saint-Antoine] ; CHU Saint-Antoine [AP-HP] ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU); Laboratoire des biomolécules (LBM UMR 7203) ; Chimie Moléculaire de Paris Centre (FR 2769) ; École normale supérieure - Paris (ENS-PSL) ; Université Paris sciences et lettres (PSL)-Université Paris sciences et lettres (PSL)-Ecole Nationale Supérieure de Chimie de Paris - Chimie ParisTech-PSL (ENSCP) ; Université Paris sciences et lettres (PSL)-Ecole Superieure de Physique et de Chimie Industrielles de la Ville de Paris (ESPCI Paris) ; Université Paris sciences et lettres (PSL)-Institut de Chimie du CNRS (INC)-Sorbonne Université (SU)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-École normale supérieure - Paris (ENS-PSL) ; Université Paris sciences et lettres (PSL)-Université Paris sciences et lettres (PSL)-Ecole Nationale Supérieure de Chimie de Paris - Chimie ParisTech-PSL (ENSCP) ; Université Paris sciences et lettres (PSL)-Ecole Superieure de Physique et de Chimie Industrielles de la Ville de Paris (ESPCI Paris) ; Université Paris sciences et lettres (PSL)-Institut de Chimie du CNRS (INC)-Sorbonne Université (SU)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-Département de Chimie - ENS Paris ; École normale supérieure - Paris (ENS-PSL) ; Université Paris sciences et lettres (PSL)-Université Paris sciences et lettres (PSL)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS); Centre d'Investigation Clinique [Rennes] (CIC) ; Université de Rennes (UR)-Hôpital Pontchaillou-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM); Nutrition, Métabolismes et Cancer (NuMeCan) ; Université de Rennes (UR)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Institut National de Recherche pour l'Agriculture, l'Alimentation et l'Environnement (INRAE); CHU Pontchaillou [Rennes]; Hôpital Erasme [Bruxelles] (ULB) ; Faculté de Médecine [Bruxelles] (ULB) ; Université libre de Bruxelles (ULB)-Université libre de Bruxelles (ULB); CHU Rouen ; Normandie Université (NU); CHU Estaing [Clermont-Ferrand] ; CHU Clermont-Ferrand; Université Clermont Auvergne (UCA); Centre Hospitalier Universitaire de Liège (CHU-Liège); Service d'Hépatologie et de Gastroentérologie [Lyon] ; Hospices Civils de Lyon (HCL); Centre International de Recherche en Infectiologie (CIRI) ; École normale supérieure - Lyon (ENS Lyon)-Université Claude Bernard Lyon 1 (UCBL) ; Université de Lyon-Université de Lyon-Université Jean Monnet - Saint-Étienne (UJM)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS); Hôpital Cochin [AP-HP] ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP); Hôpital de Hautepierre [Strasbourg]; Interface de Recherche Fondamentale et Appliquée en Cancérologie (IRFAC - Inserm U1113) ; Université de Strasbourg (UNISTRA)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Centre Paul Strauss : Centre Régional de Lutte contre le Cancer (CRLCC)-Fédération de Médecine Translationelle de Strasbourg (FMTS); Cliniques Universitaires Saint-Luc [Bruxelles]; Centre Hospitalier Régional Universitaire de Besançon (CHRU Besançon); Centre Hospitalier Universitaire [Grenoble] (CHU); Nutrition-Génétique et Exposition aux Risques Environnementaux (NGERE) ; Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Université de Lorraine (UL); Service d'Hépato-gastro-entérologie [CHRU Nancy] ; Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy (CHRU Nancy); Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse); Early detection of Colon Cancer using Molecular Markers and Microbiota (EA 7375) (EC2M3) ; Université Paris-Est Créteil Val-de-Marne - Paris 12 (UPEC UP12); Service d'hépato-gastro-entérologie [APHP Henri Mondor] ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Hôpital Henri Mondor-Université Paris-Est Créteil Val-de-Marne - Paris 12 (UPEC UP12); Hopital Saint-Louis [AP-HP] (AP-HP) ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP); CHU Caen ; Normandie Université (NU)-Tumorothèque de Caen Basse-Normandie (TCBN); Centre hospitalier universitaire de Nantes (CHU Nantes); CIC Bordeaux ; Université Bordeaux Segalen - Bordeaux 2-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM); Hôpital Haut-Lévêque - CHU de Bordeaux (Centre médico chirurgical Magellan); AbbVie; GETAID-patient experience study group: Aurelien Amiot , Sara Tadbiri , Charlotte Gagniere , Jenny Tannoury , Maria Nachury , Benjamin Pariente , Pauline Wils , Yoram Bouhnik , Carmen Stefanescu , Xavier Treton , Melanie Serrero , Jerome Filippi , Xavier Hébuterne , Nadia Arab , Virginie Cluzeau , Xavier Roblin , Emilie Del Tedesco , Laurent Beaugerie , Philippe Seksik , Anne Bourrier , Cecilia Landmann , Julien Kirchgesner , Harry Sokol , Guillaume Bouguen , Laurent Siproudhis , Marie DeWitte , Denis Franchimont , Guillaume Savoye , Anthony Buisson , Edouard Louis , Catherine Reenaers , Stephane Nancey , Gilles Boschetti , Claire Gay , Pauline Danion , Bernard Flourié , Vered Abitbol , Georgia Malamut , Jean-Marie Reimund , Benedicte Caron , Olivier DeWitt , Lucine Vuitton , Nicolas Mathieu , Sandie Pestour , Laurent Peyrin-Biroulet , Camille Zallot , Cyrielle Gilletta , Matthieu Allez , Jean-Marc Gornet , Clotilde Baudry , Stephanie Viennot , Arnaud Bourreille , Caroline Trang-Poisson , Nina Dib , Hedi Brixi , Guillaume Cadiot , Medina Boualit , Claire Painchart , Laurianne Plastaras , Romain Altwegg , Lucile Boivineau , Mathurin Fumery , Ludovic Caillo , David Laharie , Pauline Riviere , Florian Poullenot , Benoit Coffin , Henri Duboc , Stephane Nahon , Noemie Tavernier , Marion Simon , Baya Coulibaly , Morgane Amil , Duveau Nicolas , Sherine Khater , Mehdi Kaassis , Felix Goutorbe , Driffa Moussata , Laurence Picon

Description

BACKGROUND: Patients' experience with healthcare professionals could influence their clinical outcomes. AIMS: To assess inflammatory bowel disease (IBD) patients' experience with their disease, their treatment and their relationship with their physician. METHODS: A one-week cross-sectional study was conducted in 42 IBD centres. 2011 consecutive outpatients with IBD completed an anonymous self-report questionnaire assessing their experience with and knowledge of IBD. RESULTS: A quantitative assessment of the doctor-patient relationship revealed that patients' knowledge of IBD and IBD treatment ranged from 7.4 to 8.3 out of 10. In addition to IBD physicians, other sources of information about IBD and current treatment mainly included the internet (80% and 63%, respectively) and general practitioners (61% and 54%). Knowledge about education programmes (28%) was poor, resulting in a lack of willingness to further use these resources (25%). Concerns about IBD treatment were raised in 76% of patients, mostly related to the fear of adverse events (47%) and a lack of efficacy (33%). The need of alternative healthcare professionals was reported by 89% of the sample. CONCLUSION: In a large cohort of patients, we highlighted gaps in the management of patients with IBD regarding the need for higher-quality information and the implementation of alternative healthcare professionals.

Abstract

International audience

Patients' real-world experience with inflammatory bowel disease: A cross-sectional survey in tertiary care centres from the GETAID group

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