Published 2020 | Version v1
Journal article

Psychosocial Impact of Predictive Genetic Testing in Hereditary Heart Diseases: The PREDICT Study

Others:
Service de Génétique Cytogénétique et Embryologie [CHU Pitié-Salpêtrière] ; CHU Pitié-Salpêtrière [AP-HP] ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU)
Institut Pierre Louis d'Epidémiologie et de Santé Publique (iPLESP) ; Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Sorbonne Université (SU)
Service de Cardiologie [CHU Pitié-Salpêtrière] ; CHU Pitié-Salpêtrière [AP-HP] ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU)
Unité de Recherche sur les Maladies Cardiovasculaires, du Métabolisme et de la Nutrition = Research Unit on Cardiovascular and Metabolic Diseases [IHU ICAN] ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Sorbonne Université (SU)-Institut de Cardiométabolisme et Nutrition = Institute of Cardiometabolism and Nutrition [CHU Pitié Salpêtrière] (IHU ICAN) ; CHU Pitié-Salpêtrière [AP-HP] ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU)-CHU Pitié-Salpêtrière [AP-HP] ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU)
Service de génétique médicale - Unité de génétique clinique [Nantes] ; Université de Nantes (UN)-Centre hospitalier universitaire de Nantes (CHU Nantes)
Hôpital Ambroise Paré [AP-HP]
Service de Génétique Médicale [Lille] ; Institut de génétique médicale-Centre Hospitalier Régional Universitaire [Lille] (CHRU Lille)
Service de génétique [Tours] ; Centre Hospitalier Régional Universitaire de Tours (CHRU Tours)-Hôpital Bretonneau
CHU Pontchaillou [Rennes]
Génomique et Médecine Personnalisée du Cancer et des Maladies Neuropsychiatriques (GPMCND) ; Université de Rouen Normandie (UNIROUEN) ; Normandie Université (NU)-Normandie Université (NU)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)
Université de Rouen Normandie (UNIROUEN) ; Normandie Université (NU)
CHU Rouen ; Normandie Université (NU)
CHU Dijon ; Centre Hospitalier Universitaire de Dijon - Hôpital François Mitterrand (CHU Dijon)
CHU Bordeaux [Bordeaux]
CHU Strasbourg
Département de génétique médicale [Hôpital de la Timone - APHM] ; Aix Marseille Université (AMU)-Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (APHM)- Hôpital de la Timone [CHU - APHM] (TIMONE)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)
CHU Toulouse [Toulouse]
Institut de Recherche sur le Cancer et le Vieillissement (IRCAN) ; Université Nice Sophia Antipolis (1965 - 2019) (UNS) ; COMUE Université Côte d'Azur (2015-2019) (COMUE UCA)-COMUE Université Côte d'Azur (2015-2019) (COMUE UCA)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-Université Côte d'Azur (UCA)
Université Côte d'Azur (UCA)
Centre Hospitalier Universitaire [Grenoble] (CHU)
CHU Pointe-à-Pitre/Abymes [Guadeloupe]
CIC - CHU Bichat ; Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)
Service de Génétique Médicale [CHRU Nancy] ; Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy (CHRU Nancy)
Hôpital Morvan - CHRU de Brest (CHU - BREST )
Hôpital Européen Georges Pompidou [APHP] (HEGP) ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Hôpitaux Universitaires Paris Ouest - Hôpitaux Universitaires Île de France Ouest (HUPO)
CHU de Saint-Brieuc
CHU Pitié-Salpêtrière [AP-HP] ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU)
Unité Fonctionnelle de Cardiogénétique et Myogénétique Moléculaire et Cellulaire ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-CHU Pitié-Salpêtrière [AP-HP] ; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU)-Sorbonne Université (SU)
Université Paris Cité - UFR Pharmacie [Santé] (UPCité UFR Pharmacie) ; Université Paris Cité (UPCité)
Sorbonne Université (SU)
Institut de Myologie ; Commissariat à l'énergie atomique et aux énergies alternatives (CEA)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Sorbonne Université (SU)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)

Citation

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Description

Predictive genetic testing (PGT) is offered to asymptomatic relatives at risk of hereditary heart disease, but the impact of result disclosure has been little studied. We evaluated the psychosocial impacts of PGT in hereditary heart disease, using self-report questionnaires (including the State-Trait Anxiety Inventory) in 517 adults, administered three times to the prospective cohort (PCo: n = 264) and once to the retrospective cohort (RCo: n = 253). The main motivations for undergoing PGT were "to remove doubt" and "for their children". The level of anxiety increased between pre-test and result appointments (p <0.0001), returned to baseline after the result (PCo), and was moderately elevated at 4.4 years (RCo). Subjects with a history of depression or with high baseline anxiety were more likely to develop anxiety after PGT result (p = 0.004 and p <0.0001, respectively), whatever it was. Unfavourable changes in professional and/or family life were observed in 12.4% (PCo) and 18.7% (RCo) of subjects. Few regrets about PGT were expressed (0.8% RCo, 2.3% PCo). Medical benefit was not the main motivation, which emphasises the role of pre/post-test counselling. When PGT was performed by expert teams, the negative impact was modest, but careful management is required in specific categories of subjects, whatever the genetic test result.

Abstract

International audience

Additional details

Created:
December 4, 2022
Modified:
November 30, 2023